Semplice, chiaro, informativo: mySCQM vi dà accesso ai vostri dati personali. Questo vi permette di conoscere il decorso della vostra malattia e tutte le informazioni importanti relative alla malattia.
Vogliamo sostenere non solo i medici e i ricercatori, ma anche voi come pazienti. Per questo abbiamo sviluppato mySCQM: Una applicazione web moderna che potete utilizzare sia sul vostro smartphone che sul vostro computer.
Chiaro e facile da usare: mySCQM sul vostro smartphone
I vantaggi di mySCQM:
- Si può avere una visione del decorso della malattia.
- È possibile vedere la propria terapia in qualsiasi momento.
- È possibile registrare i sintomi attuali.
- Con la vostra partecipazione migliorate la qualità del trattamento e colmate le lacune tra le consultazioni.
Come visualizzare l'attività della malattia
Su mySCQM è possibile visualizzare l'attività della malattia sotto forma di diagramma alla voce «Progressione della malattia».
Il grafico visualizza la malattia in base a diversi valori, ad esempio per quanto riguarda il dolore, le limitazioni funzionali (come la difficoltà a vestirsi o ad aprire una bottiglia) o il bisogno di antidolorifici. In questo modo è possibile seguire l'attività personale della malattia in qualsiasi momento. Saremo lieti di spiegarvi in dettaglio il significato dei singoli valori e delle abbreviazioni.
I dati visualizzati dipendono dalla diagnosi. Se non vengono visualizzati tutti i valori elencati sotto la vostra diagnosi, è probabile che queste informazioni non siano state inserite nel database (da voi o dal vostro operatore sanitario). I valori dei questionari sono molto importanti per il medico. Vale quindi la pena di compilare i questionari.
Valori visualizzati a:
Attività globale della malattia
L'attività globale della malattia indica quanto l'operatore sanitario stima l'attività della vostra artrite reumatoide al momento del consulto: 0 significa nessuna attività della malattia, 10 significa massima attività della malattia. Questo valore viene inserito dall'operatore sanitario durante la consultazione.
HAQ
Il HAQ (Health Assessment Questionnaire) registra la gravità delle limitazioni nella vita quotidiana (funzionalità articolare, mobilità, ecc.): 0 significa nessuna limitazione, 3 una limitazione massima del funzionamento fisico. L'HAQ viene inserito dal paziente dopo ogni visita medica.
FANS
Il valore dei FANS (farmaci antinfiammatori non steroidei) indica il numero di antidolorifici antinfiammatori assunti nelle ultime due settimane. Più alto è il valore, più antidolorifici sono stati assunti in questo periodo. Un valore pari a 0 significa nessuno e un valore pari a 100 significa una dose elevata di antidolorifici. Il valore dei FANS viene richiesto su mySCQM durante i brevi questionari tra le visite e viene inserito dal paziente.
RADAI-5
Il RADAI-5 (Rheumatoid Arthritis Disease Activity Index) è un questionario che traccia l'attività della malattia. Misura principalmente il dolore e la sensibilità alla pressione delle articolazioni e l'attività generale della malattia. Un valore di 0 significa assenza di attività della malattia e un valore di 10 significa massima attività della malattia. Il questionario viene inserito dal paziente tramite mySCQM durante i brevi questionari tra una visita e l'altra.
GPAQ
Il GPAQ (Global physical activity questionnaire) sta per "attività fisica globale" e traccia il livello di attività. Non c'è un valore massimo, ma l'Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda un valore minimo di 600.
Il GPAQ viene inserito dal paziente tramite mySCQM nel questionario di consultazione periodica.
BASFI
Il BASFI (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index) è un questionario che chiede informazioni sulla disabilità legata alla malattia nella vita quotidiana. Il valore calcolato può essere compreso tra 0 (nessuna limitazione) e 10 (limitazione molto grave). Il BASFI viene inserito dal paziente tramite mySCQM nel questionario di consultazione periodica.
ASAS-HI
Il ASAS-HI (Indice di salute ASAS) indica il funzionamento e la salute dei pazienti. Vengono poste domande sulle categorie dolore, benessere emotivo, sonno, funzione sessuale, mobilità, cura di sé e vita comunitaria. Il punteggio calcolato può variare da 0 (nessuna limitazione) a 17 (limitazione molto grave). L'ASAS-HI viene inserito dal paziente tramite mySCQM nel questionario di consultazione periodica.
BASDAI
Il BASDAI (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index) è un questionario sull'attività della malattia che misura il dolore alla schiena, alle articolazioni e ai tendini, la stanchezza generale e la rigidità mattutina. Il valore calcolato può essere compreso tra 0 (nessuna attività) e 10 (massima attività). Il BASDAI viene inserito dal paziente tramite mySCQM nel questionario di consultazione periodica.
GPAQ
Il GPAQ (Global physical activity questionnaire) sta per "attività fisica globale" e traccia il livello di attività. Non c'è un valore massimo, ma l'Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda un valore minimo di 600.
Il GPAQ viene inserito dal paziente tramite mySCQM nel questionario di consultazione periodica.
HAQ
Il HAQ (Health Assessment Questionnaire) Questionario di valutazione della salute registra la gravità delle limitazioni nella vita quotidiana causate dall'artrite psoriasica (funzionalità articolare, mobilità, ecc.). Il valore corrispondente può essere compreso tra 0 e 3, dove 0 significa nessuna limitazione e 3 significa massima limitazione. L'HAQ viene inserito dal paziente tramite mySCQM durante la visita medica.
GPAQ
Il GPAQ (Global physical activity questionnaire) sta per "attività fisica globale" e traccia il livello di attività. Non c'è un valore massimo, ma l'Organizzazione Mondiale della Sanità raccomanda un valore minimo di 600.
Il GPAQ viene inserito dal paziente tramite mySCQM nel questionario di consultazione periodica.
DLQI
Il DLQI (Dermatology Life Quality Index) indica quanto la malattia della pelle influisce sulla qualità della vita e si basa su un questionario dermatologico. Un valore pari a 0 significa nessuna compromissione, mentre un valore pari a 30 significa una compromissione estrema. Il DLQI viene inserito dal paziente tramite mySCQM nel questionario di consultazione periodica.
Attività globale della malattia
L'attività globale della malattia indica il grado di attività dell'arterite a cellule giganti stimato dal medico al momento della consultazione: 0 significa nessuna attività della malattia, 10 significa massima attività della malattia. Questo valore viene inserito dall'operatore sanitario durante la consultazione.
FANS
Il valore dei FANS (farmaci antinfiammatori non steroidei) indica il numero di antidolorifici antinfiammatori assunti nelle ultime due settimane. Più alto è il valore, più antidolorifici sono stati assunti in questo periodo. Un valore pari a 0 significa nessuno e un valore pari a 100 significa una dose elevata di antidolorifici. Il valore dei FANS viene richiesto su mySCQM durante i brevi questionari tra le visite e viene inserito dal paziente.
FANS
Il valore dei FANS (farmaci antinfiammatori non steroidei) indica il numero di antidolorifici antinfiammatori assunti nelle ultime due settimane. Più alto è il valore, più antidolorifici sono stati assunti in questo periodo. Un valore pari a 0 significa nessuno e un valore pari a 100 significa una dose elevata di antidolorifici. Il valore dei FANS viene richiesto su mySCQM durante i brevi questionari tra le visite e viene inserito dal paziente.
Attività globale della malattia
L'attività globale della malattia indica il grado di attività della malattia stimato dal medico al momento della consultazione: 0 significa nessuna attività della malattia, 10 significa massima attività della malattia. Questo valore viene inserito dall'operatore sanitario durante la consultazione.
FANS
Il valore dei FANS (farmaci antinfiammatori non steroidei) indica il numero di antidolorifici antinfiammatori assunti nelle ultime due settimane. Più alto è il valore, più antidolorifici sono stati assunti in questo periodo. Un valore pari a 0 significa nessuno e un valore pari a 100 significa una dose elevata di antidolorifici. Il valore dei FANS viene richiesto su mySCQM durante i brevi questionari tra le visite e viene inserito dal paziente.
Domande di registrazione
Per l'utilizzo iniziale, il tuo medico di fiducia o l'ufficio SCQM devono effettuare il login o registrarti su mySCQM.
Il login avviene tramite un link SMS, che riceverete dopo la registrazione. Ulteriori informazioni sono disponibili nel nostro opuscolo. Se avete problemi o domande, contattateci direttamente.
Andate su my.scqm.ch. Riceverete un SMS con il vostro codice personale con il quale potrete effettuare il login. Se il codice è scaduto, richiedetene uno nuovo.
Contattate il vostro operatore sanitario alla prossima visita o l'ufficio SCQM per aggiungere il numero di cellulare al vostro profilo.
Domande sull'inserimento dei dati
Per ogni visita specialistica vi verrà inviato un link al questionario. Inoltre, è possibile partecipare ai sondaggi brevi una volta al giorno. Alla voce "Impostazioni" di mySCQM è possibile specificare se e con quale frequenza si desidera ricevere un promemoria per i sondaggi brevi.
I brevi sondaggi colmano gli intervalli tra le visite mediche. In questo modo, mySCQM aiuta voi e il vostro medico curante a valutare meglio il decorso della vostra malattia e a ottimizzare la terapia. I questionari di consultazione sono più completi e forniscono a voi e al vostro operatore sanitario un quadro più vario del vostro stato di salute.
L'inserimento dei dati per il sondaggio breve richiede circa 3 minuti. La compilazione del questionario di consultazione richiede circa 20 minuti.
Domande sulla protezione dei dati e sui costi
I vostri dati sono gestiti con stretta applicazione della legge svizzera sulla protezione dei dati e sono protetti nel miglior modo possibile - questo vale sia per mySCQM che per il registro dei pazienti SCQM. A scopo di ricerca, i dati sono completamente criptati e quindi forniti senza nome e data di nascita. Ciò significa che non è possibile trarre conclusioni sull'identità dei pazienti.
Sì, la collaborazione con la scienza è uno dei principali obiettivi delle nostre attività. A scopo di ricerca, i dati sono completamente criptati e quindi resi disponibili senza nomi e date di nascita. Ciò significa che non è possibile trarre conclusioni sull'identità dei pazienti.
L'uso di mySCQM è gratuito e il database è fornito gratuitamente da SCQM.
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