Neue Erkenntnisse ermöglichen – das ist das Ziel, welches wir gemeinsam mit Fachpersonen und Betroffenen erreichen möchten. Dabei können Sie uns aktiv unterstützen: Mit Ihrer Teilnahme beim SCQM-Patientenregister.
Die gute Nachricht vorweg: Die Teilnahme beim SCQM-Patientenregister ist einfach, auch wenn sie ein bisschen Arbeit macht. Konkret heisst das: Das Ausfüllen des medizinischen Fragebogens zur jeweiligen Konsultation dauert ca. 20 Minuten und nimmt somit weniger Zeit in Anspruch als die Schweizer Tagesschau.
Wie nehme ich am Patientenregister teil?
Sie möchten beim SCQM-Patientenregister teilnehmen?
Besprechen Sie Ihre Teilnahme mit Ihrer ärztlichen Fachperson, die nach Ihrer Einwilligung die medizinischen Daten erfasst.
Unterschreiben Sie anschliessend die Einwilligungserklärung, die Sie übrigens jederzeit widerrufen können. Alle Daten unterliegen dem Schweizer Datenschutzgesetz und werden der Forschung verschlüsselt zur Verfügung gestellt.
Anschliessend erhalten Sie Zugang zu «mySCQM» – einer praktischen Webapplikation, die Sie sowohl über Ihren Computer als auch per Smartphone nutzen können. Hier können Sie Ihre Krankheitsaktivität einsehen und die Online-Fragebögen ausfüllen.
Das Wichtigste auf einen Blick:
- Für Ihre Anmeldung braucht es Ihr schriftliches Einverständnis.
- Die Daten werden der Forschung verschlüsselt zur Verfügung gestellt.
- Die Nutzung des Registers erfolgt in Kooperation mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.
- Die Teilnahme ist kostenlos und kann jederzeit widerrufen werden.
- Ohne Forschung keine neuen Behandlungen! Leisten Sie einen wertvollen Beitrag zur Rheumaforschung!
Welche Angaben werden von Ihrer medizinischen Fachperson erfasst?
Im Patientenregister werden z. B. die Anzahl schmerzhafter Gelenke, die medikamentöse Therapie und deren Nebenwirkungen erfasst. Zudem werden folgende Daten hinterlegt:
- Laborwerte
- Ultraschallbefunde
- Röntgenbilder
- Blutproben (mit separater Einwilligung Ihrerseits)
Warum soll ich zusätzlich Blutproben für die Forschung zur Verfügung stellen?
Das SCQM führt eine Biobank, in der Blutproben gesammelt werden. Der grosse Vorteil für die Wissenschaft: Anhand der Blutproben können z. B. der Einfluss von Erbanlagen und die Wirkung von Arzneimitteln erforscht werden. Für die Biobank wird eine separate Einwilligungserklärung Ihrerseits benötigt.
Welche Angaben können Betroffene erfassen?
Über die Webapplikation mySCQM können Sie folgende Angaben festhalten:
- Ihre aktuelle Lebensqualität
- Ihre Symptome (z. B. Müdigkeit oder Schmerzen)
- Ihre Funktionseinschränkungen (z. B. Probleme beim Anziehen)
- Ihre soziale Lebenssituation
Sie können sich zudem für regelmässige Kurzbefragungen anmelden – entweder via ärztlicher Fachperson oder über die SCQM-Geschäftsstelle. Diese Kurzbefragungen dauern nur drei Minuten und garantieren die lückenlose Erfassung Ihrer Krankheitsaktivität.
Transparent und informativ: mySCQM
Die gesammelten Daten kontrollieren, den Krankheitsverlauf ansehen und persönliche Notizen festhalten – mySCQM macht’s möglich. Mehr Erfahren.