Was ist SCQM?

SCQM steht für Swiss Clinical Quality Management. Die SCQM Foundation betreibt ein medizinisches Register für entzündlich rheumatische Krankheiten. Dieses unterstützt die Rheumatologen im Qualitätsmanagement der Behandlung dieser Erkrankungen und betreibt gleichzeitig eine Forschungsplattform für Langzeitstudien. Im SCQM Register werden schweizweit Daten zu folgenden Krankheiten gesammelt:

Die Daten werden standardisiert erfasst und ausgewertet. Daraus können langfristig wissenschaftliche Erkenntnisse zur Verbesserung der Behandlung gewonnen werden.

Wozu braucht es medizinische Register?
Neue Therapien werden unter genau definierten Bedingungen über einen bestimmten Zeitraum erprobt. Nach deren Zulassung gilt es, Erfahrungen über die Wirksamkeit und Sicherheit dieser Medikamente in Alltagssituationen und über längere Zeit zu sammeln und damit die Behandlung der Betroffenen zu verbessern. Für das SCQM Register führt der Arzt international gebräuchliche, standardisierte Untersuchungsmethoden und regelmässige Verlaufskontrollen durch. Trotz verbesserten Therapiemöglichkeiten gilt es auch heute noch folgende Fragen zu beantworten: Mit welchen Medikamenten oder Medikamentenkombinationen lassen sich die Entzündungen der Gelenke am besten beeinflussen? Wie lassen sich Nebenwirkungen vermeiden oder lindern? Welchen Einfluss haben gewisse Medikamente auf das Abwehrsystem? Solche Fragen sollen mit den Langzeitdaten aus dem SCQM Register beantwortet werden.

Ziel des SCQM Registers
Die Datenbank des SCQM soll helfen, die medikamentöse Therapie des entzündlichen Rheumas kontinuierlich zu verbessern. Zu diesem Zweck muss der Krankheitsverlauf unter Medikamenteneinwirkung über Jahre hinweg einheitlich dokumentiert werden. Die im SCQM-Register erfassten Rheumabetroffenen werden mindestens einmal im Jahr vom behandelnden Rheumatologen zur Datenerfassung aufgeboten. Erhoben werden nicht nur medizinische Befunde, sondern auch Angaben zu den krankheitsbedingten Einschränkungen im Leben und Alltag der Betroffenen. Bei einer Therapieänderung oder in Phasen erhöhter Entzündungsaktivität können zwischen die Jahreskontrollen zusätzliche Untersuchungstermine fallen. Um Veränderungen an Gelenken und Knochen zu überwachen, werden ungefähr alle zwei Jahre Bilddokumente wie Röntgenbilder, Ultraschallaufnahmen usw. angefertigt und in die Datenbank eingespiesen. Die Beurteilung der Veränderungen wird in der Datenbank ebenfalls dokumentiert.

Vorteile für Rheumabetroffene
Die mehrschichtige Dokumentation (Fragebogen, Befunde, Bilddokumente) stellt das Gesamtbild einer rheumatischen Erkrankung und ihres Verlaufes auf eine verlässliche Datenbasis. Auf dieser Grundlage vermag der Rheumatologe die medikamentöse Behandlung viel präziser anzupassen. Studien zeigen, dass eine datengestützte Therapie langfristig mehr Erfolg bringt als ein intuitives Vorgehen. Bei einem allfälligen Arztwechsel oder bei einer Behandlung durch mehrere Rheumatologen sind alle Daten einfach und vollständig übertragbar, sodass der neu zuständige Arzt umfassend über die bisherige Behandlung und allfällige Nebenwirkungen von Medikamenten informiert ist. (hier Bild von Feedback report grafik)

Wer trägt die Kosten?
Für die Datenerhebung führt der Rheumatologe eine gründliche Untersuchung durch und fertigt gegebenenfalls Röntgenbilder an. Die Resultate dieser Untersuchung geben ihm Aufschluss über den aktuellen Krankheitsstatus des Patienten. Zusammen mit den bereits bei früheren Visiten erhobenen Daten erhalten er und der Patient übersichtliche Informationen über den Verlauf der Krankheit. Die Kosten für diese Untersuchungen werden von der Krankenkasse bezahlt. Für die Patienten fallen Kosten je nach gewählter Franchise und der Selbstbehalt an.

Widerrufsrecht
Die Teilnahme am SCQM Register ist freiwillig. Selbstverständlich können Sie Ihre Einwilligung jederzeit zurückziehen, ohne dafür Gründe angeben zu müssen. Eine Nichtteilnahme und ein Widerruf der Einwilligung haben für Sie und Ihre Behandlung keine negativen Konsequenzen. Wenn Sie nicht ausdrücklich eine Löschung der Daten wünschen, verbleiben die von Ihnen bereits gespeicherten Daten im SCQM Register und stehen für die Forschung weiterhin zur Verfügung. Ab Ihrem Widerruf hat Ihr Arzt keinen Zugriff mehr auf die Daten.
Sie haben das Recht, jederzeit über gespeicherte Daten Auskunft zu erhalten, fehlerhafte Daten berichtigen oder Daten löschen zu lassen. Sollten Sie Ihre Einwilligung zur Teilnahme am SCQM Register widerrufen wollen, wenden Sie sich bitte an Ihren behandelnden Arzt.