Tutela dei dati

Senza l’espressa dichiarazione di consenso da parte del paziente nessun dato potrà essere registrato nel registro SCQM. Tutti i dati saranno memorizzati in conformità della Legge federale svizzera sulla protezione dei dati.

Per evitare registrazioni doppie e per ricondurre le informazioni allo stesso paziente sono necessari i dati individuali riferiti alla singola persona. A tal riguardo sussiste tuttavia il diritto d’ogni individuo alla riservatezza dei propri dati e all’autodeterminazione in materia di informazione. Secondo la Legge sulla tutela dei dati, i dati sulla salute rientrano tra le informazioni più sensibili.

Per la risoluzione del conflitto fra la tutela della sfera privata dell’individuo ed il bisogno di dati individuali riferiti alla persona ai fini di una gestione ottimale del registro, sarà necessario garantire con misure adeguate la miglior tutela possibile nonché la sicurezza dei dati delle persone coinvolte.

Per garantire l’affidabilità dei dati, solo i collaboratori del SCQM avranno accesso ai locali del registro. Tutti i collaboratori sono tenuti al segreto professionale relativo alla ricerca medica.

Per l’utilizzo dei dati per studi scientifici, i dati saranno resi disponibili solo in forma anonima, ossia senza cognome, nome e data di nascita. Le richieste di dati per progetti di studio saranno verificate da un comitato scientifico. Sulla base dei dati a disposizione per gli studi scientifici non si potrà trarre alcuna conclusione su singoli pazienti.