Pazienti

Cosa significa SCQM?

SCQM sta per Swiss Clinical Quality Management. La SCQM Foundation gestisce un registro medico per le patologie reumatiche infiammatorie. Supporta i reumatologi nella gestione della qualità del trattamento per queste malattie e gestisce al contempo una piattaforma di ricerca per studi a lungo termine. Nel registro SCQM vengono raccolti dati sulle seguenti patologie relativi a tutta la Svizzera:

  • Artrite reumatoide (poliartrite)
  • Spondiloartrite assiale (morbo di Bechterew)
  • Artrite psoriasica

I dati vengono acquisiti e valutati in modo standardizzato. In questo modo è possibile acquisire nel lungo periodo conoscenze scientifiche per il miglioramento del trattamento.

A cosa serve il registro medico?
Vengono esaminate nuove terapie in condizioni specifiche per un determinato periodo di tempo. Dopo la loro omologazione, occorre raccogliere esperienze sull’efficacia e la sicurezza di questi farmaci nelle situazioni quotidiane, per un periodo prolungato e in questo modo migliorare il trattamento dei pazienti. Per il registro SCQM il medico adotta, a livello internazionale, metodi di ricerca comuni e standardizzati ed effettua controlli di follow-up periodici. Nonostante le migliori opzioni terapeutiche, ancora oggi ci si trova a dover rispondere alle seguenti domande: Quali farmaci o associazioni di farmaci agiscono meglio sulle infiammazioni delle articolazioni? Come è possibile evitare o ridurre gli effetti collaterali? Quali effetti hanno certi farmaci sul sistema immunitario? A queste domande è possibile dare risposta con i dati a lungo termine presenti nel registro SCQM.

Obiettivo del registro SCQM
La banca dati di SCQM mira a favorire un miglioramento continuo della terapia farmacologica per le infiammazioni reumatiche. A tale scopo, occorre documentare in modo unitario il decorso della malattia negli anni sotto l’effetto dei farmaci. I pazienti affetti da reumatismi inseriti nel registro SCQM almeno una volta all’anno vengono invitati dal loro reumatologo a immettere i dati. Vengono registrati non soltanto i referti clinici ma anche i dati sulle limitazioni causate dalla malattia nella vita e nelle attività quotidiane dei pazienti. In caso di variazione della terapia o in fasi di maggiore attività infiammatoria, è possibile concordare ulteriori appuntamenti oltre ai controlli annuali. Per monitorare le alterazioni alle articolazioni e alle ossa, approssimativamente ogni due anni, vengono creati e salvati nella banca dati documenti di immagini, come radiografie, ecografie ecc. Anche la valutazione delle alterazioni è documentata nella banca dati.

Vantaggi per le persone affette da patologie reumatiche
La documentazione multistratificata (questionari, referti, documenti di immagini) costituisce il quadro complessivo di una patologia reumatica e del suo decorso sulla base di dati affidabili, che consente al reumatologo di adattare la terapia farmacologica in modo molto più preciso. Vari studi dimostrano che una terapia supportata da dati porta esiti più positivi nel lungo termine rispetto a un approccio intuitivo. Nell’eventualità che il paziente cambi medico o che il trattamento venga seguito da più reumatologi, tutti i dati possono essere facilmente trasferiti nella loro interezza cosicché il nuovo medico potrà disporre di informazioni esaurienti sul trattamento corrente e sui possibili effetti collaterali dei farmaci.

Chi sostiene i costi?
Per l’acquisizione dei dati il reumatologo esegue un esame accurato ed eventualmente acquisisce immagini radiografiche. I risultati di questo esame gli consentono di rilevare l’attuale stato della malattia del paziente. Insieme ai dati acquisiti nelle visite precedenti, il medico e il paziente ottengono informazioni chiare sul decorso della patologia. I costi di questi esami sono sostenuti dall’assicurazione sanitaria. I costi per i pazienti dipendono dalla franchigia scelta e dalla partecipazione individuale.

Diritto di recesso
La partecipazione al registro SCQM è volontaria. Ovviamente, il consenso può essere ritirato in qualsiasi momento, senza fornire motivazioni. Una mancata partecipazione e il ritiro del consenso non hanno alcuna conseguenza negativa su di voi e il vostro trattamento. Se non desiderate espressamente una cancellazione dei dati, i dati da voi salvati rimangono nel registro SCQM e continuano a rimanere a disposizione a scopi di ricerca. A partire dal momento del ritiro il medico non avrà più accesso ai dati.
Avete il diritto di ottenere informazioni sui dati salvati in qualsiasi momento, di correggere i dati errati o di cancellarli. Se non desiderate più partecipare al registro SCQM, rivolgetevi al vostro medico curante.