Que signifie SCQM?

SCQM signifie Swiss Clinical Quality Management. La SCQM Foundation exploite une base de données médicale pour les maladies rhumatismales inflammatoires. La SCQM Foundation soutient les rhumatologues dans la gestion qualité du traitement de ces maladies et exploite dans le même temps une plate-forme de recherche pour les études de longue durée. La base de données SCQM regroupe des données collectées dans toute la Suisse qui concernent les maladies suivantes:

Les données sont saisies et analysées selon un processus standard. À long terme, elles permettent d’acquérir des connaissances scientifiques permettant l’amélioration du traitement.

Quelle est l’utilité de la base de données médicale?
De nouvelles thérapies sont testées dans des conditions précisément définies, sur une période donnée. Après leur homologation, il convient de collecter des données empiriques sur l’efficacité et la sécurité de ces médicaments dans les situations du quotidien et sur une période prolongée, ceci afin d’améliorer le traitement des personnes concernées. Pour la base de données SCQM, le médecin applique des méthodes d’analyse standardisées et couramment utilisées au niveau international et contrôle régulièrement l’évolution de la maladie. Malgré des possibilités thérapeutiques améliorées, il convient, aujourd’hui encore, de répondre aux questions suivantes: Quels sont les médicaments ou combinaisons de médicaments qui traitent le mieux les inflammations des articulations? Comment éviter ou atténuer les effets secondaires? Quelle est l’influence de certains médicaments sur le système immunitaire? Les données issues de la base de données SCQM et collectées sur de longues durées doivent permettre de répondre à ces questions.

Objectif de la base de données SCQM
La base de données SCQM doit contribuer à améliorer durablement la thérapie médicamenteuse des rhumatismes inflammatoires. Dans ce but, l’évolution de la maladie sous l’effet des médicaments doit être documentée de manière uniforme sur plusieurs années. Les personnes souffrant de rhumatismes incluses dans la base de données SCQM sont invitées par leur rhumatologue traitant à saisir des données une fois par an. Non seulement des résultats médicaux sont saisis, mais aussi des informations sur les contraintes liées à la maladie auxquelles les patients doivent faire face au quotidien. Des analyses supplémentaires peuvent également avoir lieu entre les contrôles annuels en cas de changement de thérapie ou dans des phases d’activité inflammatoire accrue. Afin de surveiller les modifications au niveau des articulations et des os, des images telles que des radiographies, des échographies, etc. sont réalisées et intégrées dans la base de données environ tous les deux ans. L’évaluation des modifications est également documentée dans la base de données.

Avantages pour les personnes souffrant de rhumatismes
La diversité de la documentation (questionnaires, résultats, images) offre un aperçu global d’une affection rhumatismale et de son évolution sur la base de données fiables. Le rhumatologue peut s’appuyer sur cette base pour adapter de manière beaucoup plus précise le traitement médicamenteux. Des études montrent qu’une thérapie basée sur des données offre à long terme davantage de garanties de succès qu’une méthode intuitive. Si le patient change de médecin ou s’il est suivi par plusieurs rhumatologues, toutes les données peuvent être transférées de manière simple et complète. Ainsi, le nouveau médecin traitant dispose de toutes les informations sur le traitement précédent et sur les éventuels effets secondaires de médicaments.

Qui prend en charge les coûts?
Pour la collecte des données, le rhumatologue effectue une analyse approfondie et effectue, le cas échéant, des radiographies. Les résultats de ces analyses lui donnent des informations sur l’état actuel de la maladie du patient. Avec les données déjà collectées lors de visites précédentes, le rhumatologue et le patient bénéficient d’informations claires sur l’évolution de la maladie. Les coûts de ces analyses sont pris en charge par la caisse maladie. Des coûts sont à la charge des patients, en fonction de la franchise sélectionnée et de la quote-part.

Droit de révocation
La participation à la base de données SCQM est facultative. Bien entendu, vous pouvez à tout moment révoquer votre consentement sans avoir à en donner les raisons. La non-participation et une révocation d’un consentement n’ont aucune conséquence négative pour vous et votre traitement. Sauf si vous souhaitez expressément la suppression de vos données, les données déjà enregistrées par vos soins sont conservées dans la base de données SCQM et restent disponibles pour la recherche. À partir de la date de votre révocation, votre médecin n’a plus accès à vos données.
Vous avez le droit d’être informé à tout moment sur les données enregistrées et de demander la rectification de données erronées ou la suppression de données. Si vous souhaitez révoquer votre consentement à la participation à la base de données SCQM, veuillez vous adresser à votre médecin traitant.